Het heeft een tijdje geduurd maar ik ben er weer

Zoals jullie zien ik ben er weer met mijn BLOG.

Van velen kreeg ik toch te horen, Yvonne er staat niets nieuws meer op je BLOG. Hier was een reden voor. Door een ander wachtwoord - kreeg ik geen toegang meer om in mijn BLOG te werken. Ik heb er wat tijd in moeten steken om het toch weer aan de gang te krijgen, en als het goed is kunnen jullie weer lezen wat er zoal met Yvonne gaande is.

Om heel even terug te kijken van het hoe/wie en wat zal ik even in het kort een terug blik doen geven.

15 september 2011 kreeg ik te horen dat ik Kahler had. Ik ben toen 2 jaar lang ieder maand naar het Zkh. gekomen voor mijn grote APD. En maandelijks op controle bij Dr. Jie . Alleen het laatste jaar vond Dr. Jie het verantwoordt om iedere 3 maanden op controle te komen. Gezien mijn waarden zo'n beetje stabiel bleven. Alleen mijn Calcium bleef ligt stijgen, en mijn vit. D was super laag. Nog altijd geen reden tot paniek, de arts zei telkens: je zit nog in rustig vaar water.

Gezien mijn eerste 2 jaar grote APD erop zat. Ben ik in Januari 2014 gestart met om de 3 maanden de kleine APD, ook wel onderhoud beurt genoemd. En nog altijd om de 3 maanden controle bij Dr. Jie

Ik nu standaard toch wel 1600 eenheden Vit. D slik, omdat dit toch telkens weer zakt. Mijn Calcium nog altijd met puntjes stijgt. En 8 April weer mijn kleine APD krijg, en in mei weer op controle moet.

Zo hier ga ik het voor nu bij laten, zodra ik op controle ben geweest in mei zal ik gelijk verslag doen op mijn BLOG. En wil ik iedereen die mij volgt op mijn BLOG dank je wel zeggen.

Tot snel en lieve groet Yvonne

Welkom 2014

                        Kleine APD Welkom in 2014

Vandaag ben ik van start gegaan met de kleine APD. Deze ga ik om de 3 maanden krijgen. Betekent gelukkig niet iedere maand naar het ziekenhuis. Ik hoop ook dat ik dit heel lang kan en mag blijven doen.

En om de drie maanden op controle bij mijn behandelend arts Dr. Jie.

Op dit moment slik ik vanaf December Divisun 800 eenheden  en deze 2 x per dag. Omdat in november bleek dat mijn Calcium weer stijgende was, en uit eerder onderzoek bleek dat ik een tekort aan vitamine D had. Deze zorgt weer voor bot afbraak waardoor het Calcium gaat stijgen en waardoor de bot pijn een graadje erger wordt. Nu ben ik dus helemaal benieuwd hoe de bloed waarden in Februari zullen zijn.

Ik weet niet of dit nu ook bij Kahler hoort, misschien als een lotgenoot dit leest en het herkent. Ik het fijn zou vinden op een reactie.

Gezien ik nu niets meer te melden heb, laat ik het voor nu hierbij. En zeg tot de volgende ronde. Dat zal in Februari zijn als ik op controle ben geweest bij mijn behandelend arts. Tot die tijd, een groet van mij.

                                                                     Yvonne

 

  

 

Vandaag laatste controle bij Dr. Jie voor het jaar 2013

Vandaag mijn bezoek aan Dr. Jie gebracht.
En hij zegt nog altijd : dat ik in een rustig vaar water zit.
Alhoewel de waarden toch blijven stijgen met 10e puntjes.
M. Prot.  6.5  /  Calcium  2.86  /  Kreat  50  /  HB  8.7

Vandaag heeft de arts ook hardop zijn gedachten laten gaan.
En gezien ik nu 2 jaar aan de hoge dosering APD zit, ga ik deze in December voor de laatste keer krijgen. :-)

En start ik per Januari 2014 om de 3 maanden met de onderhouds dosering van 30 mg. Dit betekent een klein uurtje ziekenhuis, voor het infuus.

En om de 3 maanden controle bij de dokter.
Ook ik had mijn gedachten laten gaan, en zei dan ook dat ik na
mijn berekening per februari 2014 zeker in het traject kom van
Wait and See. Blijkt dat ik reeds in dit traject zit.
Dus vandaag is dan ook eindelijk het kwartje gevallen. Maar ja beter laat als nooit.

Was dat ik nog een vraag had, vanaf wanneer de waarden blijven stijgen er gestart gaat worden met een behandeling. Ik dacht dat bij 20 of 25 M.Prot. ergens begonnen zou worden.

Blijkt echter dit niet het geval te zijn. Wanneer er problemen optreden met de nieren en of bloed armoede en of bot problemen optreden. Dan zal ergens gestart worden met een behandeling. Maar goed hier hoef ik nog niet over te piekeren.
Ik denk dat dit het laatste bericht van 2013 zal zijn. En zal ik weer met meldingen komen in 2014, wanneer ik mijn bezoek bij de dokter weer achter de rug heb.

Dan wil ik jullie allemaal alvast hele mooie Feest dagen toe wensen. En een goed en vooral gezond 2014. En dank dat jullie mijn Blog volgen/lezen.

Harte groet Yvonne

Tijd om er even bij stil te staan

15 sept. 2011             De tijd vliegt                             15 sept.2013

Ik zie het zo in mijn geest als een film voorbij gaan. De uitslag die ik definitief op de 15e sept. 2011 kreeg. De ziekte van Kahler. Ongelooflijk maar het was waar ik had die vervelende ziekte. Ik had diverse keren tegen Martin gezegd : ik kan nu mijn koffer pakken en naar Australië vertrekken, maar die kl..te ziekte neem ik overal mee naar toe. Doemscenario's hebben de eerste periode de revue gepasseerd. En de eerste periode hebben dan ook rijkelijk de krokodillen tranen gevloeid. En natuurlijk de vraag : WAAROM !! Maar goed op deze vraag krijg ik / krijgen wij geen antwoordt. Al vrij snel na de diagnose startte ik met de maandelijkse APD infuus. En ieder 2 maanden stond de controle bij de arts op het programma. Ook ben ik vrij snel na alles gestart met mijn BLOG, zodat een ieder die dit wil mij kon volgen, en zodat ik niet iedere keer het zelfde verhaal moest doen. Zo zijn de eerste maanden omgevlogen, en het nieuwe jaar 2012 stond voor de deur.

Het nieuwe jaar wilde ik met een open Visie het leven in kijken en ging ik in Januari met een nieuwe PAARSE bril door het leven. In 2012 gebeurde niets dramatisch en zo schoof ik door 2012 heen, met mijn nieuwe PAARSE bril. Waar ik trouwens wel de nodige complimenten voor kreeg.

Effin en zo zit men alweer in de 9e maand van 2013, de maand die in 2011 mijn leven toch wel deed veranderen. Ik heb nog in totaal 5 APD infusen te gaan, en nog 1 x op controle bij mijn arts ( dit jaar ). En zo gaat 2013 ook héél langzaam naar het eind toe. Kijk maar eens om je heen overal en vooral in de winkels heerst weer Sinterklaas en zelfs Kerst sfeer.

Al met al zeg ik vaak genoeg : kom ik er op dit moment nog goed af. Ik blijf positief en zie wel hoe de weg voor mij uitgestippeld is wat betreft mw. KAHLER. Mijn eerste 2 jaar zitten erop. Ik wil diegene die mij volgt op mijn BLOG , dank zeggen.

En alle andere lotgenoten : al het beste toe wensen. Hierbij sluit ik mijn verhaal af. En tot mijn volgende schrijven.

Harte groet Yvonne

Mijn 18e APD en mijn 3 maandelijkse controle bij Arts

Door een storing met het internet heeft het even geduurd eer ik aan de slag kon met mijn verhaal.

Ja al 18 APD's heb ik erop zitten, ik weet nog als de dag van gisteren dat ik mijn 1e kreeg. Maar goed dat houdt ook in dat ik volgende maand September de 15e al 2 jaar een Kahler mens ben. Wat vliegt de tijd :-) En bij goed rekenen krijg ik februari 2014 mijn laatste APD.

Ja en toen ik op controle moest de 12e augustus had ik zelf geen goed gevoel. Het was voor het eerst de controle over 3 maanden . Maar Dr. Jie is nog altijd tevreden, en als hij het is moet ik het ook zijn.

Het M-Proteïne was licht gestegen van 5.5 naar 5.8 - Calcium was licht gedaald - Kreat was licht verhoogd - en mijn vit. D was TOP.

De klachten die ik heb zoals de super moeheid en mijn bot pijn hoort bij Kahler. Dus ik ga dinsdag de 3e sept. voor mijn 19e APD infuus en in november weer op controle bij Dr. Jie. Ik heb schijnbaar een goede bescherm engel, daar ben ik eigenlijk wel heel zeker van die ervoor zorgt dat 2013 rustig ten einde gaat. Gek eigenlijk hé 2013 ten einde gaat, maar het zijn nog maar 4 maanden en dan zit het er weer op.

Iedereen die mijn Blog volgt/leest wil ik DANK zeggen. Iedereen die een reactie achter laat is helemaal super.

Tot mijn volgend verslag, lieve groet Yvonne

Vandaag mijn controle bij de dokter

De tijd vliegt en zo heb ik mijn APD op de eerste dinsdag van de maand weer achter mij.
En zo moet ik weer op controle bij Dr. Jie.
En zoals gewoonlijk zit ik toch even in zak en as want wat gaat de dokter vertellen.
Zijn mijn waarden zakkende OF blijft het stabiel OF is het stijgende.
Uiteraard had ik mijn A4tje met enkele vragen erop staan. En de meest Urgente vraag van mij was toch wel, heeft het nu allemaal met KAHLER te maken OF waren die waarden van 2 maanden geleden gewoon een neven bij zaakje.
Ik zal nog even snel vermelden wat er toen gaande was: een reuze te kort aan Vit. D - een stijgende CALCIUM waarde.
Effin het antwoordt wat Dr. Jie hierop gaf, dat het ter dege wel te maken heeft met KAHLER.
Wat wel gestegen was en dat is alleen maar goed, zijn mijn Vitamine D waarden. Het was 29 - het moet 50 zijn - en het was bij mij 70. 
De Calcium waarde is en blijft hoog - 2,86
De M.Protëine - gestegen met 1 punt en wel nu - 6,3
Dan voor sommigen die er al eens naar gevraagd hadden, vandaag heb ik navraag gedaan welk type keten ik van MM heb, en dat is het labda IgG.
Dan heb ik tevens al t/m de maand november mijn APD infusen in de agenda staan.
Dan nog wel een mooie mededeling, de dokter was van mening gezien het toch wel rustig blijft met Kahler bij mij om mij nu pas over 3 maanden weer te willen zien. En mocht zich onverhoopt iets voor doen bij mij hoef ik maar te bellen en wordt ik zo ingepland. Laat ik nu gewoon positief zijn en gewoon pas de 2e week in augustus op controle gaan.
Zo ik dacht dat ik best weer een goed verslag getypt heb, en jullie iets lees voer hebben.
Rest mij een ieder die mij volgt en of dit gewoon leest een hartelijke groet van mijn kant te wensen.
En tot mijn volgend verhaal.

Groetjes Yvonne

De uitslag van mijn bloed en röntgen foto's

Hallo,

Na een week in spanning te hebben gezeten was het vandaag zover. Via een telefonisch consult kreeg ik te horen wat er aan de hand is met mij.
Wat al heel goed was om te horen : de röntgen foto's waren GOED :-)
Alleen een heel groot te kort aan Vitamine D.
Gelukkig viel mij wel een steen van mijn hart.  Ik krijg nu druppels waar ik mee aan de slag moet, en hoop dat dit ook zoden aan de dijk zet.
Het hoe / waarom ik zo'n tekort aan vit. D heb zou ik niet kunnen zeggen. Dit moet ik dan maar eens aan mijn arts vragen. Maar het gevoel en hoe ik mij voel vindt ik helemaal niet prettig, dus wordt het ook tijd dat de zon eens flink gaat schijnen.

Het is geen lang verhaal wat ik te schrijven heb. Maar nu weten jullie in elk geval wat er gaande is met mij.

Ik meldt mij weer als ik op controle ben geweest, en dat is 17 mei. Tot die tijd alle goeds voor jullie, en de groetjes van mij.

Yvonne