Geslaagde APD vandaag !

Om 8.40 uur arriveerde ik vandaag op de afdeling voor mijn maandelijks APD infuus.
Mijn buurvrouw Elke was weer van de partij om mij gezelschap te houden, dit waardeer ik zeer.
Nadat ik mijn bed had uitgezocht kwam de verpleegkundige en stelde zich heel hartelijk voor, en het beloofde een gezellige ochtend te worden.
Op z'n Kirchroads dialect ging Laura te werk.

Laura legde haar fijn alle handelingen uit die ze ging uitvoeren.
Dit was voor mij echt de eerste keer dat iemand zo zijn werk deed,
en ik gaf Laura een compliment.
Ook gaf ik aan dat het infuus 2 uur onloop tijd had, ja ja zei ze dit staat zo op het papier en zo zal het ook gebeuren.
Nou de laatste keren had ik het anders mee gemaakt, en gezien het APD infuus best wel pittig spul is, waar ik anders best wel beroerd op wordt. Ging het vandaag gewoon anders als die andere keren.

En inderdaad werdt het een gezellig ochtend met links en rechts een grapje.
Vandaag had ik een buurvrouw van maar liefst 93 lentes jong :-)
héél pienter en kon grappig uit de hoek komen.

Nou nogmaals is mijn APD vandaag lekker verlopen. Inmiddels staan voor de maanden sept. / okt. / nov. ook al mijn afspraken op.
Ieder eerste dinsdag van de maand om 9.00 uur.
December heb ik vrij, want dan zitten wij op het mooie eiland Curaçao.

Dan nog even iets. Op 16 september is mevrouw Kahler al 1 jaar bij mij. Niet dat ik hier nu een feestje voor geef, maar ik realiseer mij net dat ik al een jaar lang een Kahler mens ben.
Jeetje wat vliegt de tijd.

Goed hier laat ik het voor vandaag bij, het volgende wat ik weer te melden heb is mijn bezoek in september bij mijn behandelend arts.

Lieve groet Yvonne

Een pak van mijn HART !!

Ik zou jullie op de hoogte houden van een tweetal zaken, waarvan eentje mij toch goed bezig heeft gehouden.

De eerste was de behandeling op de pijnpolie te Sittard. Zoals jullie weten is er na de MRI-scan naar voren gekomen dat ik een vernauwing tussen de 4e en 5e wervel heb. En dat er slijtage zit in de uiteinde's van mijn uitstulpsels.
Ik heb een RF-Facetdenervatie in mijn onderrug gehad, en wel een extreme behandeling. Normaal gaat 1 naald in een uit einde van de zenuw, nou ik mocht het geluk hebben dat er 2 en zelfs 3 naalden in de uiteinde v/d zenuw zaten.
Deze behandeling moet na uiteindelijk 2 a 3 maanden verlichting geven in mijn onderrug, en misschien voor langere periode weg zijn.
Nou ik ben en blijf positief en ga er dan ook vanuit dat dit bij mij het geval zal zijn. Ergens in September moet ik weer op controle.

Mijn tweede was diegene die mij toch even in de piepzak liet zitten.
Mijn extreme hoge LEVER waardes. Na nog een ronde extra bloedprikken en een echo kreeg ik gisteren de volgende uitslag van Dr. Jie.
Er is niets te zien van ontstekingen  in het bloed, en de echo liet niets vreemds zien.
Waarvan komen dan die hoge waardes ?? Die intussen wel een héél klein beetje zijn gezakt.
Geen flauw idee, zelfs vreemd was de reactie van de dokter.
Maar wij gaan het wel blijvend onder controle houden. Dus in de toekomst 2 vliegen in één klap - Kahler en mijn lever waardes.

Jeetje wat was ik op dit moment super blij toen ik dit hoorde. Niets raars of ernstigs aan de hand.
Ik kreeg een dikke knuffel van mijn lieve man, ook hem viel een pak van zijn hart.

Wat staat er nu nog verder op de planning ? Ja dat ik volgende week dinsdag weer aan mijn APD infuus moet, het is dan alweer de eerste dinsdag van de maand. En eind Juli weer op controle bij Dr. Jie.

Wat ik ook nog wilde zeggen, dat ik komende donderdag alweer mijn laatste bijeenkomst heb van de Mindfullnes.
Dat het voor mij leerzaam was en nog is, en dat dit mijn leidraad voor de toekomst wordt/is.

Hier laat ik het voor vandaag bij, en wil iedereen danken die mij kracht en steun toe zendt.

Lieve groet van Yvonne

Op controle

31 mei controle bij Dr. Jie

Gisteren was het weer zover ik moest op controle bij Dr. Jie. 
Het is altijd spannend en ik denk dat dit ook zo zal blijven.

Nou in ieders geval ben ik trots dat mijn waardes zich goed houden.
Ik zit in een rustig vaarwater.
M-proteïne : was in maart: 6.0 / mei: 5.4
Calcium : was in maart 2.6 / mei 2.58

Nu duikt er echter nog een ander probleempje op. Mijn lever waardes
zijn te hoog. De praktijkondersteuner van mijn huisarts had dit in April
al kenbaar gemaakt.
Maar gezien ik in Mei op controle moest, hebben wij gelijk alle lever waardes
opnieuw laten controleren.
Ja en dat is dus even niet goed. Gisteren gelijk weer bloed moeten laten 
prikken, na de volgende week krijg ik een echo en daarna de uitslag.

Dus het is weer SPANNEND, ik rol van het een in het ander.
Vandaag had ik dan ook het gevoel dat er een donkere wolk boven mijn hoofd 
hangt.

Ik houdt jullie in ieder geval op de hoogte.
Lieve groet van mij Yvonne

1 mei aan het infuus

Het APD Infuus

Om 9.00 uur werdt ik op de Dagverpleging verwacht voor mijn APD infuus.
Vandaag is Elke mijn buurvrouw meegegaan, ter ondersteuning.
Het is best prettig als iemand met je meegaat, je hebt dan wat aanspraak maar ook als je niet naar huis zou kunnen rijden is er iemand bij je die dan rijdt.

Vandaag liep het aansluiten iets uit, er was maar 1 verpleegkundige die er voor 6 bedden alleen voor staat. Maar goed als je daar bent neem je gewoon de tijd, en wacht je beurt af tot je aan de beurt bent. Uiteindelijk om 9.30 uur werdt ik dan aangesloten aan mijn infuus. En dan kun je niets anders meer doen als liggen en afwachten tot dat de 2 uren om zijn.

Mijn APD infuus moet in 2 uur inlopen, dan krijg je nog een naspoeling - dan kun je uittellen dat ik tegen 12.00 uur klaar ben - er kan nog wel eens 15 min. inzitten. En dat was gisteren bij mij het geval. Het infuus had ik vandaag de naam gegeven MIJN VITAMINE BOM. Dit was een mooi advies van mijn broer ( Ben ) hij zei: zie het als een vitamine stoot.

En toch werdt ik ter plaatse ook weer even met beide benen op de grong gezet toen ik er zo lag. En realiseerde ik mij, dat het toch echt serieus is en dat ik toch een AKELIG ziekte heb. Ja ik noem het nu even AKELIG. Je kunt het eigenlijk alle namen geven, maar vandaag houdt ik het op AKELIG.

Toen ik klaar was met het infuus en even een bezoek aan het toillet bracht werdt ik toch wel even beroerd. En dit beroerde gevoel heb ik eigenlijk de hele dag gehouden, met behoorlijke pijn in al mijn botten, zelfs nu ik dit aan het typen ben heb ik nog behoorlijke bot pijn. Maar goed dit is een bijwerking van het infuus, en ik zal maar zeggen het hoort erbij.

Voor deze ronde zit het er weer op en kan ik weer een maand vooruit. Iedere eerste dinsdag van de nieuwe maand krijg ik mijn APD infuus.
Vandaag trouwens vroeg de verpl.k of ik trouwens al de bijsluiter had gelezen van het APD infuus, dit had ik nog niet. Dus kreeg ik deze mee naar huis om het eens door te lezen. Ja daar staat zo'n heel verhaal, waar ik gisteren even niet helemaal HAPPY van werdt.

Trouwens dit was gisteren al mijn 5e APD infuus, en in totaal mag ik er 20 hebben. Dus dit  jaar mag/krijg ik er nog 7 x het APD infuus.

Wat ik ook nog even wil vertellen is dat ik 28 april in Maastricht ben geweest op de afdeling Oncologie, de plaats waar in de toekomst mijn SCT gaat plaats vinden . Hier was een regio bijeenkomst van de Myeloom pat. van CMWP. Hier heb ik nader kennis gemaakt met nog een aantal lotgenoten. Ik vondt het een zinvolle bijeenkomst.

Hier wil ik het voor vandaag bij laten. En voor diegen die het leest en een reactie wil achter laten. Alles mag niets  moet. 

Lieve groet van Yvonne.

Even staat alles op zijn kop

Ik was eerder dezer dagen aan een HOOFDSTUK begonnen, maar heb het toen even in de ijskast gelegd. Nadat ik afgelopen zaterdag samen met Martin naar de bijeenkomst in Ede ben geweest, voelde ik vandaag toch weer de zoiets van : Yvonne schrijf - dat wat je eerder eigenlijk al wilde schrijven. Dus heb ik dit hoofdstuk maar de naam: EVEN STAAT ALLES OP ZIJN KOP gegeven.

ONMACHT : dit is het eerste wat ik eigenlijk voelde, toen de diagnose MM duidelijk was  en onmacht dat is iets - je weet dat er iets is - je wilt het eigenlijk helemaal niet - je kunt er niet onder uit - het treft mij niet alleen - maar ook de lieve mensen om mij heen - en dat stukje onmacht probeer je een plaats te geven - maar soms steekt het nog de kop op.

VERDRIET : nadat je de onmacht een beetje probeert achter je te laten wordt je overspoelt door enorm VERDRIET  - ik was ( en ben nog bij tijd en wijle ) super verdrietig - en dat wil ik eigenlijk helemaal niet - maar het hoort erbij - en soms mag je toegeven aan het verdriet - je doet het alleen of je doet het samen met de mensen die je lief zijn. En dan probeer je ook het verdriet een plaats te geven.

WAAROM : die vraag die spookt zo vaak door mijn hoofd - en ik wil eigenlijk rust in mijn hoofd - maar die rust is nog zoek, omdat het waarom nog veel te veel aanwezig is - DAAROM ben ik blij dat ik binnen kort een cursus MIND FULLNESS ga doen - zodat ik toch rust kan krijgen, en de vraag waarom misschien niet meer zo belangrijk is, of dat het waarom gewoon verder weg gaat. En niet meer zo aanwezig is.

BOOS : en dan ben ik zonder blikken of blozen zo BOOS, zo helemaal uit het niets gewoon BOOS - dan zou ik willen schreeuwen  de zee in schreeuwen of ergens in een bos, daar waar het eigenlijk altijd zo stil is. Maar de boosheid helpt mij ook niet verder en dan kom ik bij mijn laatste punt - de -

ACCEPTATIE :   zou je het kunnen accepteren of moet je dat ook leren. Ik dacht dat ik het wel zo onder de knie zou hebben, maar niets is minder waar. Het duurt , en ik denk dat het toch zijn tijd nodig heeft. Maar ik ben er zeker van dat ik al héél dicht in de buurt van het accepteren van MM ben.
Want ik kan het keren of wenden, mijn leven van voor 16 september 2012 komt niet meer terug. Dus zal ik het toch echt moeten accepteren. Ook mijn naasten zitten al in die fase of ze zijn er nog mee bezig. Ook voor hun veranderd het een en ander.

In ieder geval heb ik weer het een en ander op papier gezet, en uiteindelijk kom ik toch bij een conclussie, althans zo voelt het voor mij:
Ik ben Yvonne ik ben geen negatief iemand - ik ga er voor de volle honderd procent voor - ik wil nog veel dingen doen - en zoals het komt / komt het ik ga er niet bij de pakken neer zitten.

Ik hoop dat diegene die dit leest nu een beetje het inzicht krijgt hoe ik zo'n beetje met MM omga, en mij begrijpt - en hoe het voelt. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn verhaal schrijven kan.
Harte groet en tot het volgend verhaal, Adië

Na 3 x APD even een tijdelijke stop i.v.m. een 4tal extracties.

Na 3 x APD even een tijdelijke stop i.v.m. een 4tal extracties.

Ik had in mijn vorig verhaal al iets laten doorschemeren, dat een APD infuus eigenlijk niet gegeven mag worden als er iets is met het gebid.
Nu hebben jullie ook al ergens kunnen lezen dat ik een tweetal virussen heb, waarvan er één in mijn mond. Voor deze ben ik onder controle bij Dermatoloog en mondhygieniste. En dit virus steekt vrij regelmatig de kop op, om nu toch wat rust in mijn mond te krijgen vondt de mondhygieniste het een zeer verstandige zaak om in overleg met de tandarts een 4tal kies extracties te doen.

Ik was in eerste instantie overdonderd met dit besluit, en wilde er eerst even in rust over nadenken. Echter thuis aangekomen kreeg ik gelijk telefoon met de geplande datum om bij de tandarts even langs te komen.
Die afspraak ben ik dan ook na gekomen, en begin 2012 zouden de eerste 2 kiezen verwijderd worden - dan 1 week rust en dan de andere 2.

Dus toen ik op mijn controle afspraak bij Dr. Jie kwam heb ik hem medegedeeld dat uit Preventieve zorg  een 4tal extracties gedaan zouden worden.
Dus ben ik tijdelijk moeten stoppen met het APD infuus, en heb ik DINSDAG 3 APRIL mijn APD infuus weer kunnen hervatten.

En zo zit ik weer in het stramien van mijn APD infusen. De volgende staan ook al op de planning en wel DINSDAG 1 MEI & DINSDAG 5 JUNI.

En natuurlijk mijn dokters bezoek eind MEI.

Vandaag houdt ik mijn verhaal kort, want eigenlijk valt er hier  nu weinig meer te vertellen.

Tot het volgend verhaal, groetjes Yvonne

Mijn eerste APD

Mijn eerste APD infuus !!

Eind September kreeg ik mijn eerste APD infuus, en ik stond al ingepland tot Januari 2012.

Ik moest mij op de opname melden, kreeg daar het standaard armbandje om en mocht mij toen melden op de Afdeling 1 West kant.
Omdat het de eerste keer was, heeft  mijn broer ons  gereden - want je weet niet hoe je na het infuus voelt. Ook mijn man was ter ondersteuning mee gegaan.

Op de afdeling mocht ik een bed uitzoeken, en gelijk begon men met de handeling en voordat ik het wist lag ik aan het infuus dat 2 uur moest inlopen.

Ik kwam voor mij die dag tot een ontdekking, of hoe je het dan ook noemen wilt. Zelf ben ik jaren lang vanaf mijn 18e bloeddonor geweest, en nu lagen mensen om mij heen die bloed bijgezet kregen. Het gaf mij een goed gevoel, nu wist ik ook waar al dat bloed heen ging wat ik en vele anderen gedoneert hebben/hadden.
Zelf heb ik in September het doneren van bloed aan de WILGEN moeten hangen, met Myeloom mag het niet meer. En zo ben ik toen ook op het idee gekomen om t.z.t. mee te gaan doen met de testgroep.

Heb ik bijwerkingen gehad van mijn eerste infuus ?
Ja een soort griep gevoel, met toch wel  botpijn. Maar daar kom je goed doorheen, en eigenlijk kan ik wel zeggen : het valt 100% mee.

Het APD infuus mag je 2 jaar hebben/krijgen. Toen ik voor mij tot een super ontdekking kwam, althans dat dacht ik. In  gedachten kwam ik tot de conclussie, als ik de APD 2 jaar mag hebben dan hoef  ik de eerste 2 jaar nog niet
aan de CHEMO , en dat is dan toch maar mooi meegenomen.
Maar van die conclussie heeft de dokter mij gelijk weer naar beneden gehaald, want dit klopte toch niet.

Over het APD infuus had ik zo het een en ander al gelezen, en zo heb ik toen gelezen: wanneer je een behandeling bij de tandarts moet ondergaan b.v. tanden/kiezen trekken meldt dit dan ruim van te voren aan je arts.
Want het APD infuus kan invloed hebben op je kaak. 

Maar goed hier vertel ik in het volgend bericht over, ik wil het niet te lang dradig of eentonig  maken.

Tot dan groetjes Yvonne